Supporto medico-sanitario a Leo affetto da SMA
In collaborazione con Fondazione Comunità Mantovana ONLUS e Associazione Marco S.- No alla SLA ONLUS.
Leo
È un bambino affetto da SMA ( atrofia muscolare spinale).
Una malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento.
Fino a poco tempo fa, il trattamento della SMA era esclusivamente sintomatico, basato su approcci multidisciplinari e finalizzato a migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Oggi, invece, è disponibile anche in Italia un farmaco ( Spinraza) per il trattamento di questa patologia.
L'iniezione del farmaco e i controlli vengono eseguiti presso l'ospedale Gaslini a Genova ogni 4 mesi.
Attualmente Leo si nutre con un sondino parenterale, ha anche una deviazione con stomia vescicale e intestinale.
Vive attaccato ad un ventilatore meccanico, comunica con un puntatore.
È un cervello ( che adora i numeri e la lettura ) intrappolato in un corpo che non si può muovere.
Leo ha iniziato la scuola a settembre.
Il nostro progetto consiste nell'offrire un supporto medico-sanitario giornaliero per aiutare questa giovane famiglia.
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