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Bambini Farfalla

Bambini
  • Club: Merania
  • Autore: Tiziana Negri
  • Ultima modifica: Novembre 2022

Il Club Merania, ha sostenuto economicamente l'Associazione "Bambino Farfalla DEBRA Südtirol Alto Adige",  un'associazione di volontariato che sostiene i pazienti e le loro famiglie, rende possibili le terapie e sostiene la ricerca.


DEBRA è un'associazione di volontariato che sostiene i pazienti e le loro famiglie, rende possibili le terapie, aiuta i pazienti a raggiungere una propria autonomia, permette lo scambio di esperienze e promuove gli sviluppi della medicina e della ricerca per curare la malattia. L'Epidermolisi bollosa è una malattia rara: sono solo 500.000 i Bambini Farfalla in tutto il mondo. Questo rende la situazione ancora più difficile per le famiglie. L'obiettivo di DEBRA è anche quello di fornire un'assistenza medica specializzata, aumentare le possibilità di guarigione e, tramite una ricerca mirata, individuare le giuste terapie.

La presidente dell'Associazione ha espresso una notevole gratitudine per il generoso contributo da parte del Club Merania, e riconoscenza per aver dimostrato empatia e fiducia nel loro operato

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