Dalla ricerca genetica speranze per tante Malattie Rare fortemente invalidanti: questa la base dell’interessante relazione di Susanna Tomasoni, direttore del laboratorio di Terapia Genica e Riprogrammazione Cellulare dell’Istituto Mario Negri Bergamo, lo scorso 22 febbraio.
Organizzato col supporto di Fondazione Aiuto alla Ricerca per le Malattie Rare, l’incontro ha viste presenti, oltre alle nostre Socie, anche gentili amiche del Club Genova Due e del Club Tigullio, nonché socie Innerwheel, Ass.Privilegio e Zonta Genova2: un ascolto corale per la miglior diffusione dell’informazione
Le Malattie Rare sono molto meno rare di quel che pensiamo; considerate tutte insieme, rappresentano il 10% della patologia umana; nell’80% dei casi, sono di origine genetica. Molte sono fortemente invalidanti, confinando inoltre le persone colpite in uno stato di profondo dolore non solo fisico ma anche psicologico, per l’incertezza di sistemi e percorsi di cura e per il non riconoscimento dal sistema pubblico.
La ricerca genetica rappresenta una grande speranza per questa patologia, e la dottoressa Tomasoni ne ha illustrato le basi e le modalità, trattando temi scientifici in modo estremamente chiaro e convincente, illustrando anche le connessioni con la ricerca in atto nelle nostre strutture genovesi.
Molti ricercatori del suo Laboratorio così come di altri Settori di Ricerca dell’Istituto Mario Negri sono Borsisti finanziati dalla Fondazione onlus Aiuto alla Ricerca per le Malattie Rare, di cui la nostra Socia Nicoletta Puppo è la coordinatrice per la Liguria. Puppo ci ha presentato le iniziative di prossima attuazione, proprio in occasione del 28/2 (Giornata Mondiale per le Malattie Rare) e dell’1/3. Ecco il programma.
La Segretaria di Fondazione ARMR, Ivana Suardi, incoming Presidente del nostro Club di Bergamo, dopo aver portato i saluti della Presidente della Fondazione, Daniela Guadalupi, impossibilitata a partecipare, ha illustrato le finalità dell’Ente e la raccolta, a carattere nazionale, per il finanziamento annuale di Borse e Grant a favore di giovani ricercatori e ricercatrici, su progetti di notevolissima importanza.
Erano presenti Paola Mazzucchi, referente del Gruppo Malattie Rare Liguria, Vanna Bianchi, Presidente AR3 Ricerca Tumori Rari, ed è stato proiettato un significativo ed emozionante video di Deborah Capanna, Presidente del Comitato dei Malati Invisibili.
La Presidente Cristina Bagnasco ha portato i saluti della Prefetto Fiamma Spena e del Consigliere Regionale Matteo Rosso, impossibilitati a venire, ma entrambi molto attenti all’argomento.